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漸凍人姐妹成自由撰稿人 講述背后付出的努力

2016-06-21 13:55:00 來(lái)源: 青島早報(bào) 作者:

  

  縱使身體被冰凍,但夢(mèng)想并未冰封。趙文靜和趙雅靜姐妹倆都是“漸凍人”,但是她們能和正常人一樣工作生活,還登上了熱播的電視節(jié)目,被全國(guó)的觀眾接受和認(rèn)可,成為自由撰稿人。今天是“國(guó)際漸凍人日”,記者昨天采訪兩姐妹,當(dāng)詢問(wèn)她們?nèi)绾螌?shí)現(xiàn)夢(mèng)想的,兩姐妹異口同聲地回答:“只要愿意為之付出努力,堅(jiān)持不懈,機(jī)會(huì)和運(yùn)氣都會(huì)到來(lái)。”

  姐妹花成了撰稿人

  “謝謝你們的關(guān)心,兩個(gè)孩子現(xiàn)在都挺好的,今年倆孩子還登上了長(zhǎng)城呢!”父親趙建利十分欣慰地告訴記者。去年12月份,剛剛18歲的“漸凍人”姐妹趙文靜和趙雅靜登上了浙江衛(wèi)視“中國(guó)夢(mèng)想秀”,在臺(tái)上,她們講述了多年來(lái)與病魔抗?fàn)幍慕?jīng)歷。

  剛上場(chǎng),姐妹倆就用她們最擅長(zhǎng)的英文做了自我介紹,兩人還在節(jié)目現(xiàn)場(chǎng)合唱了自己填詞作曲的《時(shí)光不歇》。這首溫情的歌曲讓現(xiàn)場(chǎng)許多嘉賓和觀眾潸然淚下。姐妹倆獲得了節(jié)目“夢(mèng)想助力團(tuán)”的支持,由此獲得了一份入境事業(yè)部海外推廣編輯的工作。影視演員楊童舒也表示,希望姐妹倆做她的撰稿人,合作期至少一年。

  近半年的時(shí)間過(guò)去了,姐妹倆表示,現(xiàn)在這份工作能夠給姐妹倆每月帶來(lái)6000多元的收入,基本上能夠解決兩人的生活問(wèn)題。公司同事和領(lǐng)導(dǎo)對(duì)兩人也非常照顧,今年她們還在同事們的幫助下第一次登上了長(zhǎng)城。

  “破冰之旅”源自努力

  如今兩姐妹的臉上時(shí)常掛著微笑,但能夠有和普通人一樣工作生活的機(jī)會(huì)卻是兩人靠著不懈努力硬拼下來(lái)的。

  在位于敦化路附近的兩姐妹家中,記者看到,姐妹兩人的臥室?guī)缀蹙褪菚暮Q。一進(jìn)門,映入眼簾的就是圖書,從百科知識(shí)到穿越小說(shuō),從天文地理到史記列傳,各種類型的書都有。趙建利告訴記者,買書現(xiàn)在是他們家最大的開銷,每年都要花一萬(wàn)多元買書給姐妹倆看。

  看書對(duì)普通人是一件很輕松的事情,但是對(duì)姐妹倆來(lái)說(shuō)卻極不容易。姐妹倆要把胳膊放在桌子上支撐著身體,看書時(shí),她倆還需要用一只手扶著腮幫子,以幫助脖子支撐頭部重量,當(dāng)姐妹倆需要翻頁(yè)時(shí),她倆要慢慢地將這頁(yè)紙翻過(guò)去,然后父親趙建利會(huì)為姐妹倆壓書,以免書頁(yè)再?gòu)椈貋?lái)。姐妹倆手上的力氣只能用來(lái)翻單頁(yè)的書,根本沒法用力將書壓平。

  除了讀書外,姐妹倆最大的樂趣就是寫作,目前兩人寫出的原創(chuàng)童話、青春小說(shuō)就有上百篇。翻譯的文章也收錄在 《世界名人勵(lì)志演講——生命意義》這本書中,小說(shuō)和詩(shī)歌的手稿多達(dá)幾十萬(wàn)字。

  “夢(mèng)想號(hào)列車”醞釀啟程

  今年在家人的支持和鼓勵(lì)下,兩姐妹又在醞釀著實(shí)現(xiàn)自己的人生終極夢(mèng)想。“我們現(xiàn)在攢了一些錢,希望用這些錢買一輛小車,然后趁著我們的身體還能動(dòng),到處走走!闭f(shuō)起自己即將啟程的夢(mèng)想之旅,姐妹倆和家人都有著說(shuō)不完的話。兩姐妹表示,要通過(guò)自己的實(shí)際行動(dòng)讓大家認(rèn)識(shí)到這個(gè)世界并不是冰冷的,只要愿意為之付出努力,堅(jiān)持不懈,機(jī)會(huì)和運(yùn)氣都會(huì)到來(lái)。

  趙建利夫婦告訴記者,姐妹倆最喜歡的作家是三毛,三毛流浪式的生活隨意灑脫,讓她們很羨慕。她們最大的夢(mèng)想就是能有一輛自己的房車,里面裝滿了書籍,她們和爸爸媽媽開著房車到全國(guó)各地去看看,一方面可以感受不同的風(fēng)土人情,增長(zhǎng)自己的見識(shí),為自己以后的文學(xué)創(chuàng)作做好鋪墊。另一方面還可以去一些比較貧窮的地方,把她們的書帶給這些地方的孩子看看,把她們的房車變成一個(gè)流動(dòng)的書屋?恐忝脗z和父母的努力,一家人已經(jīng)積攢了一些購(gòu)車款,但距離買車仍有不小的差距,如果你愿意為她們提供幫助,歡迎撥打早報(bào)熱線82888000與我們聯(lián)系。 記者 王曉先 徐棟

  “漸凍癥”是一種運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病,主要類型是肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥,因?yàn)樘卣鞅憩F(xiàn)是肌肉逐漸萎縮和無(wú)力,身體如同被逐漸凍住一樣,故俗稱“漸凍癥”。由于目前沒有特效藥,而與癌癥、艾滋病等疾病并列為世界五大頑癥。

初審編輯:張艷

責(zé)任編輯:石慧

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