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為救白血病患兒 山東一女子連生兩個“天使寶寶”

2017-06-21 06:52:00 來源: 齊魯網 作者:

  如今,隨著二胎政策的放開,很多家庭都有了老二。但有一些家庭,卻是因為另外一個原因,有了第二個,甚至是第三個孩子。山東德州就有這樣一個五口之家。王連香和王連成姐弟倆,一個兩歲、一個一歲,被稱為“天使寶寶”,因為他們的降生有個共同的使命,拯救哥哥“俊杰”的生命。

  得知兒子患上白血病 俊杰父母感覺“天塌了”
  記者趕到德州時,俊杰一家正在搬家,而這已經是他們近一年來,第三次搬家了。
  記者了解到,俊杰一家這次搬住在德州陵城區(qū)的一個村子里,距離德州市人民醫(yī)院大概有30公里,距離陵縣中醫(yī)院約有2公里。由于市區(qū)的房子都比較貴,他們最終選擇了這間平房,每月的租金只有200元錢。
  都說孟母三遷,俊杰媽媽為了給俊杰看病,也是幾經波折。家里的老房子塌了,他們就搬到便宜的出租屋住,房東得知家里有個重病的孩子,擔心他們交不起房租,都不敢把房子租給他們。
  俊杰一家租住的房子非常簡單,一張床,一個柜子、一個桌子,再加上一個沒有燈管的吊燈,就構成了一間簡單的臥室。雖然條件比較艱苦,但他們一家已經很滿足了。一家五口已經分配好了床位,夜里媽媽帶著俊杰和老小睡在床上,爸爸帶著老二睡地上。
  如今生活的艱辛,壓得這大大小小五口人有些喘不上氣。而就在三年前,這還是個幸福的三口之家,和大多數的農村家庭一樣,丈夫外出打工,妻子在家做農活兒,過著日出而作、日落而息的生活。然而,俊杰的一次發(fā)燒徹底打破了這個家庭往昔的寧靜。
  張俊杰媽媽張燕介紹:“當時孩子就是渾身沒勁兒,也發(fā)燒,嘴也發(fā)白,臉色也也不正,就去醫(yī)院查了個血常規(guī)。”
  檢查了兩天,一張的診斷書,遞到了俊杰媽媽張燕的手中。那一刻,“白血病”這幾個字,像子彈一樣,瞬間擊潰了他們的心。
  “俊杰也哭,我倆也哭,我和他爸爸覺得天塌下來了似的。”張燕表示。
  經過三年化療腰穿的痛苦折磨,90斤的俊杰已瘦骨嶙峋,身上頭上有時會因為病情潰膿。看在眼里疼在心里的父母幾乎一夜間白了頭。而在一次偶然的談話,讓這一家人的命運改變了。
  張燕稱:“在濟南住院,我聽說,用這個臍帶血可以救他。”

  為救俊杰 母親生下兩個“天使寶寶”
  對于低危白血病患者,化療的治愈率在70%到80%。但是對于像俊杰這樣,長期治療不見好轉的高危白血病患者,就必須采用骨髓移植這種治療方法。而一般情況下,母親的臍帶血可以提供良好的配型,但與此同時,也存在著問題。
  北京陸道培醫(yī)院血液科副主任醫(yī)師呂范永稱:“由于臍帶血造血干細胞數量少,不夠用,特別是對于一個大體重的孩子,或者一些成年人。”
  張燕說,那時候俊杰的體重在80多斤,有時候到90多斤,一個孩子的臍帶血臍帶血造血干細胞是不夠用的。像遇到危險,母親第一時間會護住孩子一樣。張燕也本能的盡其所有,治療孩子的病。為了得到足夠的骨髓配型,她和丈夫毅然決定再生兩個孩子。“一心想把俊杰治好。”
  兩歲的連香和一歲的連成,就像兩個來挽救俊杰生命的小天使來到了這個家庭。但這對父母的決定也帶來了巨大的社會爭議,有人認為,這樣的家庭,本身就貧病交加,再生兩個孩子負擔會更重,而且兩個孩子從一降生,唯一的使命就是給哥哥治病,這對他們本身就是不負責任的。

  老實巴交的兩口子不知道該用怎樣的話去回應社會質疑,一切的緣起只是父母救孩子的本能,只是旁人無法知曉的辛酸。現在為了照顧三個孩子,俊杰的爸爸辭掉了縣城的工作,和媳婦一起在家里,一邊做農活一邊照顧孩子。兩口子每天4點多起床,做完俊杰的飯菜后,喂兩個小的吃飯,等俊杰起床后,再喂俊杰吃,一天忙活下來,經常發(fā)現自己忘了吃飯。
  現在配型已經成功,一家人都在等待移植手術的進行。雖然兩個孩子還不會說話,但兩歲的連香,已漸漸懂事,在媽媽刷碗時,會主動走過來陪媽媽一起刷,媽媽兩下就能刷好的鍋鏟,連香的小手要刷上十幾個來回。媽媽忙著照顧弟弟時,她也能當個小幫手。即便他們的小臉蛋被蚊子咬成了花貓,仍不哭不鬧的幫著大人分擔辛苦。他們是這個家庭全部的希望。

  9年抗癌宇豪樂觀面對 生日愿望:希望快點好起來
  同樣的遭遇,在距離山東德州300公里之外的河北燕郊得另一個家庭也在上演。剛剛過完12周歲生日的鞏宇豪,同樣是急性淋巴細胞白血病患者,與俊杰不同的是,小宇豪抗癌已長達9年。
  鞏宇豪跟記者說起自己的生日愿望,希望自己快點好起來。
  從3歲起,小宇豪便開始了求醫(yī)問診之路。在他小小的童年記憶里,是自己布滿針眼兒的皮膚,和充滿消毒水味的醫(yī)院。
  “我最害怕屁股針,其他的針都已經不害怕了,打習慣了,經常扎。”鞏宇豪表示。

  為救兒子宇豪媽媽生二胎 求醫(yī)路仍舊一波三折
  同樣是為了骨髓移植,宇豪媽媽生下了二胎,但小宇豪的求醫(yī)路依舊一波三折。化療三年,停藥兩年后,便復發(fā)了,再次兩年半的化療依然無濟于事,無奈下啟用弟弟的臍帶血,為宇豪做了挽救性移植手術,但術后不久,又復發(fā)了。9年,恍如一夢。宇豪的父母為了治療孩子的病,生了二胎,丟了工作,賣了房子,將所有的希望都寄托在最后的移植手術上,但上天卻跟他們開了一個很大的玩笑。
  鞏宇豪媽媽王榮梅告訴記者:“真的就是走在馬路上后面的車都在按喇叭,滴滴滴響的那種,什么聲音根本就聽不見了,像蒙了那種。當時得有大半年,沒有走出來,晚上哭的很難受,自己的心里挺壓抑。”
  如今,孩子的身體脆弱,只要宇豪的爸媽在宇豪身邊,都會佩戴口罩,他們也慶幸,可以通過口罩遮掩一下他們的情緒。但是多年的治療,已經讓小宇豪習慣了醫(yī)院的生活。特別讓人心疼的是,他擁有了本不該屬于他這個年齡的堅強與懂事。
  “第二次復發(fā)是他來安慰我的,他說你高高興興過好每一天,他就這樣告訴我。”王榮梅表示。

  擔心“悔捐” 有些父母寧愿生二胎也不愿找配型骨髓
  根據《中國癌癥登記年報》統計,我國0-14歲兒童白血病發(fā)病率為3.44/10萬。照此計算,每年我國新增0-14歲兒童白血病患者約8000人,這是一個龐大的群體。記者調查采訪過程中發(fā)現,很多白血病兒童的家庭都在經歷著類似的遭遇。我們不禁要問了,除了再生個孩子,難道他們就不能依靠已經建立起來的骨髓庫找到配型嗎?在大病醫(yī)保越來越普及的情況下,又是什么原因導致著這些家庭因病致貧呢?
  北京陸道培醫(yī)院血液科副主任醫(yī)師呂范永介紹:“骨髓庫骨髓配型成功幾率還是非常高的,因為咱們中華骨髓庫有230多萬份的志愿者資料庫,臺灣也有40多萬份。”
  陸道培醫(yī)院血液科的主治醫(yī)師呂范永告訴記者,除了母親的臍帶血,骨髓庫的骨髓同樣可以提供合適的配型。那么為什么很多人不通過這種途徑尋找合適的骨髓配型呢?
  呂范永介紹:“有多種原因,一個是沒有找到合適的配型。再一個是有的人檢索到了,因為中華骨髓庫的資料大多數都是低分辨的,要想做供者的話就需要做進一步的做高分辨配型,費用就會相對高一些,即使對方不需要報酬自愿捐獻,但患者需要支付的費用,也需要5到10萬塊錢。”
  由于提供骨髓的供者檢查費用需要患者承擔,這同樣是一筆不小的開支。并且本著自愿捐獻骨髓原則,要是提供骨髓者在身體檢查過程中反悔,移植只能取消。而這種捐獻反悔的情況在現實中不是沒發(fā)生過,后果就是直接毀滅了患者求生的希望。所以為了規(guī)避風險,很多家庭就采取生二胎的方式,獲得合適的骨髓配型。每個家長都想給子女最好的生活,但是他們身不由己。
  母親為救子扮黃鴨跳舞 引公益組織關注獲捐助
  俊杰的爸爸告訴記者,為了給俊杰看病,從2014年到2017年,已經花了40多萬。雖然家里給俊杰購買了商業(yè)保險,但保險公司僅給報銷了第一年,一萬多的醫(yī)藥費。
  由于病患不可繼續(xù)投保,俊杰的商業(yè)保險在發(fā)病的第二年便終止了。而新農合的醫(yī)保,需要病患前期自行墊付醫(yī)藥費。為了給俊杰看病,他們已經花光了家里所有積蓄,欠下了十多萬的外債。在去年,國務院印發(fā)《加強困境兒童保障工作意見》,其中明確“對困難的重病兒童,城鄉(xiāng)基本醫(yī)療保險和大病報銷給與適當的傾斜,醫(yī)療救助對符合條件的適當提高報銷比例和封頂線”。各地也都制定了一系列的幫扶措施,但是政策的落地還需要一段時間。俊杰的病情在今年4月復發(fā)了,為了這次化療的醫(yī)藥費,情急之下,俊杰媽媽張燕更是走上街頭。
  “有一次在廣場扮演鴨子,跳鴨子舞。一天就三十多塊錢。”張燕表示。
  雖然當天掙的錢不多,但讓越來越多的好心人知道了這個困難的家庭,有人把她的照片發(fā)到網上,一篇《母為救子扮黃鴨跳舞》網絡文章更是廣泛傳播,這也引起了一些公益組織的注意。
  愛心家園基金會志愿者顏佑誠介紹:“17分鐘就募集到八十二萬六千多,每一次提款是要看到他在醫(yī)院消費的票據,根據他實際需要去撥款。”
  希望落實更多醫(yī)保政策 惠及患病家庭
  近幾年來,屢屢出現患者家屬通過一些出位的舉動,引起媒體、社會和公益組織的注意,再通過社會募捐進行救助的新聞。但這種模式的實際效果卻大相徑庭,并不都像俊杰家募捐的這么理想。鞏宇豪家就是這樣,募捐的幾萬塊,對于9年的抗癌治療,杯水車薪。
  在宇豪患病初期時,中國的城鎮(zhèn)居民醫(yī)保剛開展處于一個起步階段,宇豪爸爸都還沒來得及給孩子辦理醫(yī)保手續(xù),第一年的費用都只能自費承擔。
  鞏宇豪爸爸鞏書陽告訴記者:“后來說轉到齊魯醫(yī)院就能報,就轉到齊魯醫(yī)院了。當時是城鎮(zhèn)醫(yī)保,城鎮(zhèn)居民醫(yī)保,報銷比例就是說理論上是50%,實際上就是30%左右,還有一些不報銷的。”
  門診費不能報銷、進口藥物費不能報銷、異地就醫(yī)不能報銷,外加各地醫(yī)保政策不一,報銷比例不一,報銷周期長,申請時間長,這都是目前所存在的客觀問題。醫(yī)院長長走廊里來來往往著很多病人,很多人都不知道失望和希望究竟誰打得過誰,想過放棄卻又不甘心,但他們都倔強地努力著,也許改變就在不遠的將來。

初審編輯:魏鵬

責任編輯:姜暉

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