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青島新聞網(wǎng)9月20日訊 (記者 張萍)10歲的珠珠本應(yīng)坐在五年級(jí)課堂里上課、在操場(chǎng)和同學(xué)們打鬧嬉戲,但因確診急性髓性白血病,他已經(jīng)在青島婦女兒童醫(yī)院入院治療5個(gè)多月。對(duì)大多數(shù)同齡孩子來(lái)說(shuō),上學(xué)是再平常不過(guò)的事兒,對(duì)珠珠確是奢望。

珠珠化療中點(diǎn)滴要從早9:00打到晚上5:00
背井離鄉(xiāng)因看重教育優(yōu)勢(shì)留在青島
珠珠老家四川邛崍市,出生后即遇到汶川地震,一家人投奔青島的姑姑家。據(jù)珠珠爸爸介紹,珠珠要讀一年級(jí)建學(xué)籍的時(shí)候有考慮回四川,但老家又發(fā)生了雅安地震,所以回家的念頭暫時(shí)打消了。
真正讓珠珠一家決定留在青島,是珠珠爸爸認(rèn)識(shí)到這里優(yōu)質(zhì)的教育條件和資源。“山東的教育條件確實(shí)要比我們老家那好。雖然以后高考分?jǐn)?shù)線也高,但是終歸是孩子受到了更好的教育。”
順利讀到四年級(jí),今年清明節(jié)期間,珠珠后背和后腰出現(xiàn)大面積淤青,后經(jīng)膠南人民醫(yī)院診療,最終在青島市婦女兒童醫(yī)院骨穿確診為急性髓性白血病。入院化療期間,珠珠不像其他患病兒童會(huì)哭鬧,他大部分時(shí)間都在讀書。“最想回學(xué)校讀書”是珠珠目前最大的夢(mèng)想。

學(xué)校設(shè)進(jìn)病房里 白血病患兒邊化療邊上課
一般而言,白血病患兒需要2-3年的治療期。“因?yàn)樽≡褐委煟橹闆]法回學(xué)校上課,沒法接受系統(tǒng)的義務(wù)教育。”第五療程化療結(jié)束后,珠珠回學(xué)校讀書的事兒讓爸爸犯了愁。
“他才10歲,還沒有自我保護(hù)意識(shí),終歸是個(gè)孩子。回學(xué)校讀書我還擔(dān)心他身上的滯留針,害怕他受到磕碰。”住院治療,使白血病患兒缺失了正常兒童的受教育機(jī)會(huì),也因特殊的身體狀況無(wú)法與更多的同齡人接觸、玩耍和學(xué)習(xí)。
婦女兒童醫(yī)院新陽(yáng)光病房學(xué)校的設(shè)立,讓看重教育優(yōu)勢(shì)的珠珠爸爸有了些許安慰,也讓珠珠等白血病患兒在醫(yī)院的日子多了很多歡笑。據(jù)悉,新陽(yáng)光病房學(xué)校由北京新陽(yáng)光慈善基金會(huì)資助設(shè)立,專門為白血病兒童提供陪伴式教育,給他們一個(gè)五彩童年。婦女兒童醫(yī)院新陽(yáng)光病房學(xué)校于9月1日正式開學(xué),配備有正式、固定的老師,每周二、周四、周六下午3:00-5:00上課。
采訪當(dāng)天,珠珠一邊打化療藥一邊上課,顯得比平時(shí)更加興奮和高興。“我們同學(xué)們做手工已經(jīng)非常在行,動(dòng)手能力都很棒。”帶課的劉老師告訴記者,一臉的驕傲。“真好玩”“這么神奇?!”“老師,我要把我的畫帶回去”……小小的病房學(xué)校內(nèi)全是歡聲笑語(yǔ),仿佛這里不是醫(yī)院。


感染性并發(fā)癥是發(fā)病率和死亡率主要原因之一
白血病患者接受化療將降低自身免疫力,極易受到細(xì)菌的侵襲從而導(dǎo)致感染。在急性髓性白血病中,感染性并發(fā)癥是發(fā)病率和死亡率的主要原因之一。
“珠珠在住院的時(shí)候就發(fā)生過(guò)肺炎感染,一下子花了十幾萬(wàn),我們特別注意防護(hù)化療后感染這塊,所以他吃的飯菜還有我們的飯菜都是我爸媽仔細(xì)做好的。”為了給珠珠提供最放心的飯菜,珠珠爺爺奶奶在婦女兒童醫(yī)院附近租了一個(gè)單間,這無(wú)疑又加重了家里的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。
“我是權(quán)衡過(guò)的,雖然治病并不寬綽,但那時(shí)總比因飯菜不衛(wèi)生發(fā)生感染花十幾萬(wàn)要?jiǎng)澦悖畮兹f(wàn)夠租大套房了!”
除了上學(xué)的問(wèn)題,化療后的防護(hù)問(wèn)題也是珠珠爸爸擔(dān)心的。
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