初審編輯：魏鵬
責(zé)任編輯：姜暉
14個月大的弟弟小冠豪得了噬血細胞綜合征，3歲的姐姐小欣垚連續(xù)三次做配型檢查。雖然小欣垚還不太明白為什么爸爸媽媽和弟弟好久不見了，但是每次從臨沂到北京檢查，小欣垚能看到他們，就會很開心，全程檢查都沒有流過眼淚。看到爸爸媽媽哭了，懂事的小欣垚還會給大人擦眼淚……
姐弟倆難得有相聚的時間。
罕見病擊碎原本幸福的家庭
臨沂市羅莊區(qū)冊山街道石杭嶺村，榮獲“山東省最美家庭”“全國最美家庭提名獎”的趙相于的家就在這里。趙相于與妻子結(jié)婚70年，悉心照顧癱瘓老伴整整60年，他們的故事感動了無數(shù)的中國人。而趙相于的孫子趙玉民，也深受爺爺?shù)挠绊懀瑸槿吮痉郑瑯飞坪檬?/p>
2014年12月31日，趙玉民的女兒小欣垚出生，可愛的女兒讓這個家變得更溫馨。2016年8月8日，兒子小冠豪又降臨到這個家庭，兒女雙全，讓趙玉民感到生活更有了奔頭。趙玉民在磚廠打工，搬磚是個體力活，一天下來全身跟散了架子似的，但趙玉民不覺得苦，每天回家抱抱孩子，成了他最幸福的事情。
然而，天有不測風(fēng)云。2017年8月1日，11個月大的兒子小冠豪突然發(fā)燒，經(jīng)過4天的治療，小冠豪退燒出院。8月15日，小冠豪再發(fā)高燒，醫(yī)院懷疑是噬血細胞綜合征，建議直接去北京兒童醫(yī)院治療。
8月21日，趙玉民和妻子董士榮帶著兒子小冠豪，坐上了開往北京的列車。8月22日，小冠豪入住北京兒童醫(yī)院。
北京兒童醫(yī)院給出的初步診斷結(jié)果是，孩子患有罕見的血液疾病，懷疑是淋巴節(jié)腫瘤或噬血細胞綜合征，但無論哪一種都不好治，特別后者是很嚴重的一種血液疾病，發(fā)病率為百萬分之一，就算是移植骨髓，成功率也不足50%。
3歲姐姐為弟弟做配型檢查
今年9月，醫(yī)生告訴趙玉民，需要通知家里直系親屬到醫(yī)院做檢查，為下一步治療做準備。“醫(yī)生說，女兒也得和我們一起抽血化驗，以備進行骨髓移植。”趙玉民告訴記者，女兒小欣垚還不到三歲，手心手背都是肉。“真不愿讓她也跟著受這份罪。”趙玉民說，自從兒子在北京住院，女兒小欣垚已經(jīng)先后三次到北京進行配型檢查。
雖然小欣垚還不太明白是怎么回事，但是每次去北京，小欣垚都很高興，因為她能見到爸爸媽媽和弟弟。每次檢查，小欣垚都很堅強，從來沒有流過眼淚，每次看到爸爸媽媽流眼淚，她還會幫爸爸媽媽擦眼淚。
“看著她被推進檢查室，我這心里啊……”趙玉民說到女兒小欣垚，忍不住哭起來。“我對不起閨女，可還能怎么辦？”言語中，趙玉民更多的是無奈。
10月25日，小欣垚再次來到北京，準備進行第三次骨髓移植配型檢查。北京兒童醫(yī)院一直被稱作這種兒童疾病的最后一站，每天，趙玉民都能見到那些因病情極度惡化而不得不放棄治療的絕望場景，這無論對家長還是孩子都是莫大的打擊，趙玉民內(nèi)心的擔(dān)憂就像是在吹氣的氣球，越漲越大。他在擔(dān)心兒子，也害怕女兒的身體經(jīng)不住一次次的檢查……
省下一分錢兒子就多一分希望
10月中旬，小冠豪再次發(fā)燒，醫(yī)生只說了一句“情況不樂觀”，讓家里準備50萬的手術(shù)費以及后續(xù)治療費以備進行骨髓移植，趙玉民一聽，就覺得天都塌了。為了治病已經(jīng)債臺高筑的普通家庭，無論如何也承擔(dān)不起這么高昂的手術(shù)費用。而且，才一歲多的孩子將要面臨骨穿、活檢、放療……而接下來的檢查、放療、抽血，都是對兒子生命的無情考驗。
白天，趙玉民守著治療區(qū)一次又一次地被醫(yī)生攆走，晚上，只能去地下停車場打地鋪。“北京現(xiàn)在的天挺冷了，車庫還暖和點。”趙玉民告訴記者，餓了就啃兩口老家人捎來的煎餅，就算是飯發(fā)霉了，趙玉民也沒敢浪費，他知道，自己省下一分錢，兒子的生命就會多一分的希望。
其實，每次和妻兒相見，趙玉民的內(nèi)心都是忐忑的，既想見到妻兒，卻又怕聽到關(guān)于病情的種種不好的描述以及醫(yī)院的催款通知，唯一能支持趙玉民的動力就是，兒子小冠豪還活著……
這個苦難的家庭，亟待別人伸出援助之手。如果您想幫助他們，可以與本報聯(lián)系或者直接向趙玉民捐助。趙玉民農(nóng)業(yè)銀行賬號：6228451828065294976。戶名：趙玉民。
魯南商報記者 王曉 通訊員 王慶龍
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