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2月28日國際罕見病日，確診為脊髓型肌萎縮癥（SMA）的包珍妮曾被醫(yī)生判斷“活不過4歲”，而今年她已經(jīng)20歲了。因為身體像海綿一樣脆弱，這種病的患者被稱為“海綿寶貝”。她用唯一能活動的右手大拇指寫下百余首詩，毛不易演唱的《故鄉(xiāng)游》，詞作者正是她。
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