初審編輯:張艷
責任編輯:石慧
7歲的順順嘴甜、懂事、招人喜歡,“腦癱”卻把他雙腿禁錮,也把他的行動圈在了山東大學齊魯兒童醫院康復中心內。不幸生而腦癱,人生亦有夢想,順順正在學習走路,他想著將來要當醫生為人治病。

順順對各種治療的程序和時間已了如指掌,有時就這樣趴著聽媽媽講故事。齊魯晚報·齊魯壹點記者 張中 攝
隨著二孩政策的放開,像順順一樣的腦癱患兒也在逐年增加。老人帶著做康復,年輕父母打工賺治療費用,不少家庭與腦癱打起不愿服輸的持久戰。在山東大學齊魯兒童醫院附近,一些患兒家長帶著孩子一邊蝸居,一邊堅持去醫院做康復治療。
早飯雷打不動是面條
5平米大小的平房,安放了一張床和一個小桌,只有一扇小窗,不開燈就漆黑一片,有電,沒有水——濟南北小辛莊東街拐進去這個位于狹窄小巷盡頭的搭棚,一月租金300元,順順一家在這里蝸居已三年。離此300多米遠的山東大學齊魯兒童醫院康復中心,是他們從老家新泰扎根于此的全部希望。
每天早上六點半,順順的媽媽鹿緒芳便會摸黑起床,穿上別人送的衣服,張羅著給順順做早飯。她把前一天從醫院接來的涼水倒進鍋里,撒上一把面條,打上一個雞蛋。不過雞蛋并不是每天都有,面條卻會雷打不動地上桌。
七點半,鹿緒芳給吃完飯的兒子穿上矯正鞋,抓起他胳膊一起費力地走出門,順順腿部的力量還不足以支撐他站起來。順順坐上他的專屬小推車——他起了個拉風的名字“奔馳”。鹿緒芳推著順順來到康復中心門口以后,會抱他下來換乘手推車“寶馬”,這樣順順就能自己推車走進醫院了。
順順是鹿緒芳的第二個孩子,七個多月時就出生了,在保溫箱待了18天才長到3.9斤。鹿緒芳41歲“高齡”才有的順順,為了懷他吃了不少藥調理身體。順順的姐姐比他大12歲,正在濟南上學。
22日中午回到家,順順的午餐照舊是一盤沒放肉的炒青菜,是鹿緒芳前一天晚上從超市買來的低價菜。“一是為省錢,再說也得控制體重,不然他腿部壓力更大。”順順有時晚飯只喝一碗稀飯,他總是會吵著餓。等周末姐姐來的時候,鹿緒芳會買五塊錢的肉包水餃,順順才能沾光吃上肉。
周圍人都勸她別傻了
一次電針70元、蹬車30元、藥浴50元、功訓50元……從早上八點到下午五點,時間在一項項收費中流過。一次電針治療要一個小時,扎針前順順會讓媽媽抓住他的手,“我不害怕、不怕疼,扎完針我就能走了。”順順趴在床上轉過頭堅定地說。
因為多次在同一穴位用針,順順的腰上、腿上留有大大小小的疤印。剛開始做康復訓練時,看到順順疼得哇哇大哭、累到不想動時,鹿緒芳總會忍不住心疼想放棄。但想想以后,她只能逼自己硬下心腸。“我不能照顧他一輩子,他還得靠自己。”好在,七歲的順順很懂事,每天爬樓梯、蹬車子、泡藥浴等康復訓練,他都一一記在心里,到時間就會提醒媽媽帶他去。
從順順出生到現在七年時間里,一紙“腦癱”診斷像塊大石頭,壓得鹿緒芳喘不過氣,她也因此一直心懷后悔和歉疚。“一歲時他還不會坐,營養針打了一百針,后來又當成缺鈣補鈣片。也在老家治療好久,但順順還是不會走,要是早帶他來這里就好了。”
回憶起往事,鹿緒芳總忍不住掉淚;每當順順有微小的進步,她也會喜極而泣。
“順順很聰明,教他三字經,一遍就會背了。”22日,順順做電針時,鹿緒芳坐在一旁給他講小蝴蝶的故事。一次電針治療需要一個小時,趴在床上的順順扭頭看到記者總是站在一旁,他會說,“媽媽,你把凳子讓給阿姨坐,別總站著,累。”
“你看他多懂事,嘴可甜了,院里的人都喜歡他。”鹿緒芳抹了一把眼淚說,要不是順順這么懂事,或許她早就放棄了。其實,周圍勸她“別傻了”的人并不少,可她跟順順爸爸從沒想過放棄。
長大以后想做一名醫生
三年前,鹿緒芳帶著四歲的順順來到濟南時,那會兒他連站都站不住。現在卻會推著小車走了,這更堅定了她堅持治療的想法。三年間,每天花費至少四百元,總共已花幾十萬元,但鹿緒芳覺得值。
“將來順順還要去上學的,可能是因為他自己有病的緣故,他長大以后想做一名醫生,能給別人看病。”在鹿緒芳每天背著的雙肩包里,除了藥物和日用品外,還裝著一本故事書、一本畫冊,趁著訓練的工夫教順順讀書識字,讓他離醫生的夢想更近一步。
順順自己也渴望著上學,他最喜歡去的地方就是醫院內的小葵花課堂,在那兒不僅有人陪他玩,還能學歌識字。每當他看到有背著書包的小朋友經過時,他總會目不轉睛地望著。“將來等孩子自己能走路了,就帶他回老家上學。”鹿緒芳不知道這“將來”是多遠的以后。
隨著順順漸漸長大,鹿緒芳已有點抱不動他,很難一個人帶順順完成康復訓練。于是順順的爸爸也從老家趕到濟南,一家人擠在五平米的小屋里。平時,順順爸爸就在附近找裝修的零活干,有時一天賺個一兩百元,有時等上兩三天也沒有活兒。
缺錢時,鹿緒芳就會著急上火,因為沒錢順順就得中斷治療,能借的也都借遍了。不過鹿緒芳有自己的堅持,她曾收到過一小筆定向捐給順順的錢,盡管順順急用錢,可她拿著這筆愛心款一晚上沒睡著覺,第二天決定把錢捐給醫院里的圖書角,讓更多的孩子有書看。
一場不愿服輸的持久戰
三年以來,順順的進步被不少家長羨慕著,柳志琴就是其中一位。“順順都會自己推小車走了,我的孩子大海才只能翻個身。”大海是足月小樣兒(又稱小于胎齡兒,宮內生長遲緩),行為智力發育遲緩,已經在康復中心治療一年時間。
在康復中心,不乏像他們一樣不愿服輸、打持久戰的家長。而北小辛莊西街和北小辛莊東街的不少出租房,也因靠近康復中心成為這些家長作戰的后方陣地。
隨著二孩政策的放開,山東大學齊魯兒童醫院康復中心主任黃艷明顯感覺腦癱患兒在增加。“醫院共有185張病床,都處于滿員狀態,腦癱患兒占了其中一部分,最忙的時候光等病床就要三個月時間。”
盡管醫療技術在進步,但高齡產婦的增加,早產、缺氧、高危妊娠等危險因素,都使得腦癱患兒呈上升趨勢,也有越來越多家長加入到持久戰中。來自青島的月月一家人,就已經跟腦癱斗爭了一年。2歲的月月由奶奶帶著做康復治療,爸媽和爺爺都在打工賺治療費。
而時間和金錢是能否打贏這場硬仗的關鍵。治療腦癱的花費,每天少則近兩百元,多則四五百元。雖然有殘疾證可以享受一定的補助,但這對長期治療來說仍是杯水車薪。而外地來省城治療的不少家庭,在非定點醫院就連這部分補貼也難以享受。
鹿緒芳說,補助平均到每天才幾十塊錢,大約是治療費用的十分之一,醫保也僅能報銷40%左右。“沒錢就先暫停幾個項目,有錢了再接著做。”而柳志琴甚至賣掉留了多年的長發,僅為得到50元錢多給孩子做兩次功能訓練。同時也有一些家長,在積蓄消耗殆盡、負債累累后無奈放棄。
“現在流傳的一些錯誤說法,像‘小孩不會說話長長就好了’‘不會走路是缺鈣’等,都在一定程度上延誤了治療。”山東省立醫院中心院區康復科治療師趙國欽說,腦癱通常在孩子發育中發現,越早治療效果越好,雖然不能保證恢復正常,但堅持康復治療也能接近正常。
(齊魯晚報·齊魯壹點記者 王小蒙 實習生 王倩)
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