初審編輯：魏鵬
責任編輯：石慧
“昨天晚上，我的腿又疼了，疼的要命，我哭了好幾次，真是疼的要命。”幾年前，一位身患癌癥，名叫張彩虹的女孩留給父母的日記本上寫道，“那一刻我想到了死，可是我沒死，不是我不能死，我在死面前確實有點懦弱，再加上，我有點舍不得我的家。”離世時女孩只有16歲。
在世間，有一個我們熟悉又陌生特殊群體——癌癥患者與他們的家屬。患者除了要承受病痛的折磨，還要承擔面對死亡的恐懼。家屬面對這些，同樣束手無策，不知如何面對，也不知道該如何與病人交流，雙方都備受煎熬。在聊城，有一家叫寧養院的機構，他們走街串巷，探訪病人，免費送醫送藥，被稱為“癌癥擺渡人”。
何為“癌癥擺渡人”？癌癥病人與家屬的家
“好像是天塌下來了，俺娘以前體格很好，沒吃過藥。”“沒辦法，你不接受也得接受啊，也不能天天掉淚。”“錢花光了，可以再去掙，但是人沒了，那就什么都沒了。”在突然得知這種疾病的時候，患者和家屬都會不知所措。在聊城市人民醫院東側，有一棟寫著寧養院字樣的建筑，這里是癌癥病人以及家屬的家。
聊城市人民醫院寧養院成立于2011年7月5日，是李嘉誠基金會資助建立的山東省首家寧養院。在這里，晚期癌癥病人可以免費領取部分藥物，同時寧養院負責對病人和家屬進行心理疏導，正確面對病情。當患者去世后，寧養院還會對特殊家屬進行相應的哀傷輔導。除此之外，醫院每周的一三五會定期前往病人家中探訪。
很多患者不與家人溝通，怕給家人帶來痛苦
“聊城城鎮的大部分村莊我們都已經跑過了，我們今天看的這個病人，是一個膽管癌患者，膽管已經轉移到肝和腹腔里面去了。因為他知道這個病情，所以他內心比較痛苦。”聊城市寧養院主任高杰在去探望病人的路上告訴記者，由于藥物反應，老人時常惡心嘔吐，特別難受。
病人家屬告訴高杰，老人很少跟他們溝通，平時也沒啥特別表現，不怎么和家人說他病情的事，家人也不大和他聊病的事，頂多寬慰他多吃藥。
老人內心知道自己的病情，他現在最放心不下的就是小兒子。老人擔心孩子不能成熟的處理社會關系，而這些話他卻不知道該如何開口。沒法跟家人說，他怕家人難受，也怕給家人帶來痛苦，不愿意打擾家人的正常生活。
高杰說，很多病人都有這樣的表現，他們往往不與家人溝通，很多事情都藏在心里，反而增加了自身負擔。他們出診的一項重要工作就是傾聽病人內心的想法，疏導病人內心的心結，讓他們放下心理包袱，更好的面對生活。
家屬束手無策，痛苦但不知道怎樣去解決
離開這里后，高杰一行又趕到了另一個村子，看望一個病情較重的病人。她叫閆輝，今年 35歲，查出癌癥的時候，孩子剛剛出生。目前病情急轉直下，已經不能下地干活了。
為了治療疾病，這個家庭幾乎花光了所有的積蓄，寧養院成了他們最后的救命稻草。
閆輝的丈夫說：“我只希望讓她在余生，有限的生命里，沒有這么痛苦的走過去，她太難受了。咱沒有放棄她，始終都沒有放棄她。”
聊城寧養院社工告訴記者：“守著病人那樣疼，或者怎樣難受，又束手無策，其實對于家屬來說也挺難接受的。甚至有的時候也會產生一種回避，因為不知道怎樣去解決。”
送病人安詳的面對死亡 也是一種挑戰
寧養院不僅要減少病人身體上的疼痛，最重要的是要撫慰病人以及家屬心理上的創傷。有人說，寧養院是“癌癥的擺渡人”，所謂的擺渡就是把人從痛苦中解救出來。用快樂和溫暖，抵抗這個世界的悲傷。然而，卻很少有人知道寧養院的工作人員經歷了什么。
今年是聊城市寧養院成立的第6個年頭，累計共幫助患者2300多例。別人做醫生是救死扶傷，看著病人康復。而寧養院的醫生卻是要送病人安詳的面對死亡，對于他們自身來說，也是一種挑戰。
高杰說：“面對這樣的病人，我們往往全身心投入進去以后，對我們自身，從情感上都有傷害，心理上成天也是有壓抑感。”
讓寧養院的大夫們感觸最深的是一位叫張彩虹的女孩，離世時她只有16歲。高主任拿出幾個日記本，說是張彩虹臨去世的時候交代她的父母，交給他們的日記。從她留下的幾篇日記當中，我們或許可以走進這個年輕患者的內心。“今天已經手術好幾天了，沒人告訴我得的是什么病，但是我猜不是什么好病，那天我看見媽媽和姨都在抹眼淚。一提到我的病，媽媽就眼紅了，我看不是什么小病，也有可能是絕癥吧，呸呸呸，也許可能不是。”
臨終前，寧養院的工作人員完成了張彩虹所有的心愿，吃一次生日蛋糕，去大學校園里轉轉。雖然她是笑著走的，但高主任和他的團隊還是會時常想起這個孩子。她的這幾本日記，團隊也一直保留著。
家屬與病人之間有一層紙：都知道結局卻不忍捅破
現實中很多家屬怕給病人帶來壓力，往往隱瞞病情，這種方法可取嗎？
“我們形容他們之間的關系，好像是一層紙，相互之間都知道結局，但相互之間都不忍捅破這一層紙。”高杰說，我們中國人不擅長表達，不善于交流，害怕傷了對方的心給親人帶來更大的傷害，“往往把自己的痛苦壓抑在心里，壓抑越來越多，他的心理負擔、精神負擔越大，對他的內分泌和免疫力都有損害。”
一位療養院的社工說：“病人一難過一想哭的時候，家屬就說沒事沒事過兩天就好。這樣你就把他所有的能夠想表達的負面情緒，能夠發泄出來的途徑都堵死了。長此以往兩個人之間，尤其是親人之間的交流，難免會受到一些阻礙。”
作為癌癥晚期病人，他們的思想壓力其實是常人難以想象的，一方面忍受著整個身體病變所造成的病痛折磨，另一方面又在絕望中求生，不愿離世。面對這種情況，家屬們究竟該做些什么呢？
“讓病人在最后這段時間多回憶回憶過去，就是我做了哪些事，我完成了哪些事，回憶家庭的幸福，回憶家庭的快樂，回憶陪伴家人走過的路程，對他生命是起到一個積極的意義。”高杰建議。
社工表示：“沒有宗教信仰的人，他處于一種狀態時，對未知是很恐懼和焦慮的，這個時候如果我們能夠陪伴他，讓他盡量在身體條件允許的情況下，完成自己的一些心愿，減少遺憾，讓自己目前的生命更加充實，過的有意義和價值，那么在面對死亡的時候，他們可能會更加的平靜。”
癌癥，是一個冰冷刺骨的字眼，這其中的感受只有患者和家屬有切身之痛。寧養院的出現，在一定程度上減輕了他們的痛苦，帶去了溫暖。向這種大愛行為致敬！
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