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張旭忠清楚地記得,兒子進行耳蝸調試時,第一次聽到來自外界的聲音,就像被馬蜂蜇了一下,號啕大哭。而那一刻,卻是兩口子最幸福的時刻,植入的人工耳蝸被激活,兒子從此重獲新“聲”了。
本報記者崔巖
老人總說貴人語遲一紙報告粉碎幻想
山東省聽力語言康復中心(以下簡稱“康復中心”),在一群家長中,張旭忠有點“顯眼”,他是唯一的男性。
采訪趕上午休,3歲2個月的樂樂睡了。“沒事,給他摘了耳蝸,放鞭炮也吵不醒。”張旭忠說,去年12月,兒子樂樂做了人工耳蝸植入手術,他的聽力全靠這個。
在老家菏澤單縣,他打工,媳婦開超市,家有乖巧的女兒、聰明的兒子。如果不是發現兒子的病情,一家人依然沉浸在幸福中。
一歲沒說話,兩歲沒說話,兩歲多了還是沒有說話的跡象。家里老人總說“貴人語遲”,說話晚,正常,但禁不住來超市的人問,一個人、兩個人,問的多了,兩口子也犯了嘀咕。
去年11月初,夫妻倆帶著兩歲半的孩子去了縣醫院。“腦干誘發電位檢測”報告顯示,孩子聽力缺失。張旭忠形容自己,一下子“完全空白”了。
他們又跑到山東省千佛山醫院。“極重度聽力缺失,耳蝸畸形”,一紙診斷報告徹底粉碎了全家人“貴人語遲”的幻想,夫妻倆終于崩潰了,抱頭痛哭。
“小耳朵”被激活絕望家庭看到光明
樂樂聽力受損程度嚴重,助聽器已經起不到作用,唯一的辦法就是植入人工耳蝸。“植入一套人工耳蝸需要20多萬,一般家庭承受不起。”
好在國家相關救助政策讓一家人重燃希望之火。正在實施的山東省殘疾兒童康復救助工程,為0-6歲具有手術適應癥的聽障兒童,免費配發一套人工耳蝸,并按每人1 . 2萬元標準補助人工耳蝸手術費、術后調機費。
張旭忠向當地殘聯遞交申請后,很快就申請下來了。除此之外,國家還為每個植入人工耳蝸的聽障兒童提供了術后共計1 . 4萬元的康復訓練補助費。張旭忠常說,孩子是不幸,但反過來想,又挺幸運,趕上國家有這么好的政策。
“孩子兩三歲不開口說話,有的人認為是貴人語遲,實際上,許多孩子是因為聽力問題引起的語言功能障礙,也有些可能是自閉癥等,如不及時診斷,這些孩子可能永遠失去治愈的機會。”康復中心負責人孫勇說。
先天性耳聾是所有先天性疾病中發病率較高的。2016年我省新增新生兒165萬,其中聽障兒童有2000名左右,占新生兒的1 . 3‰。
“由于6歲之前是兒童語言形成的黃金期,所以這是一項搶救性工程,要早發現、早診斷、早干預。”孫勇介紹。上天按下靜音鍵,但他仍能發出最美的聲音。去年12月5日,樂樂進行了人工耳蝸植入手術。從發現確診,到植入手術,僅僅一個月。
一聲“媽媽”全家落淚整個世界都亮了
今年1月4日,樂樂進入康復中心,這里是我省唯一一所省級聽力語言康復機構。兩歲的希希因遺傳基因缺陷先天聽障,4歲的程程6個月時藥物過敏失聰,5歲的俊俊不明原因后天致 聾……在康復中心,有60位被上帝按下靜音鍵的天使。
培訓課,家長可以陪孩子一起上。在潘心娟老師的課堂上,她正一對一教小朋友練習發音,每教一次老師都要用手遮著嘴巴。“這是為了防止孩子看老師的口形,而忘記用耳朵去聽。”當孩子還是不會發聲時,潘心娟便將孩子的手放到自己喉部,讓其感受喉部的振動。
“啊—啊—”第一次聽到樂樂清晰的發音時,張旭忠覺得“整個世界都亮了”。
康復兩個月后,張旭忠帶兒子回家。看見媽媽,樂樂清晰地喊出了“媽媽”兩個字,那一刻,夫妻倆所有的辛酸煙消云散。
回歸有聲世界需要全社會支持
“早期干預對于聽障兒童是改變一生命運的機會,全社會應該形成無歧視的氛圍,用更多的愛心和寬容,接納聽障兒童回歸有聲世界。”孫勇說。在孫勇看來,聽障兒童的康復需要全社會的支持,尤其是患兒家庭的積極配合。“我們在教學中不僅訓練孩子,也在訓練家長,引導他們積極面對現實、走出自卑陰影。”
張旭忠形容,老師、孩子和家長是“三角戀關系”,家長的主導作用不可忽視,老師不能時刻陪伴孩子,陪伴最長久的還是家長。作為家長,在康復中心,張旭忠收獲很多,生活態度也轉變了。“以前在家幾乎沒管過孩子,現在帶孩子才知道當媽真不容易。”如今,為了樂樂,飯店關了,僅保留了老婆的超市,“養家糊口夠了就行,錯過孩子成長,賺再多的錢也沒用。”
孩子每天都在進步。“性格變了,以前因為聽不到,從來不跟小朋友一起玩,現在有了翻天覆地的變化,很活躍,跟小朋友一起玩特別開心。”
“相信用不了太久,他就會完全融入社會。”張旭忠一家充滿期待。(文中特殊兒童及家長均為化名)
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