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　　4歲半的寧寧等待平陽霉素進(jìn)行第二次化療。齊魯晚報·齊魯壹點(diǎn) 記者張?zhí)﹣頂z

　　德州一名不到5歲的男孩患淋巴腫瘤，急需一種名為平陽霉素的針劑進(jìn)行化療，家人以為只是普通的藥品，沒想到幾乎找遍了濟(jì)南的醫(yī)院和藥店，甚至連省內(nèi)外的朋友都聯(lián)系了，可還是一個結(jié)果：藥早就斷貨了。齊魯晚報記者聯(lián)系生產(chǎn)廠家被告知藥品已經(jīng)停產(chǎn)。

　　藥效好，有需求，價格也不高，還是用于治療腫瘤的“救命藥”，怎么就停產(chǎn)了呢？

　　發(fā)動親友，滿城找不到一支藥

　　一周之前，德州的王先生從來都沒聽說過平陽霉素四個字，可現(xiàn)在他每天的活動都圍繞著它展開。今年五一，王先生4歲6個月大的兒子寧寧患了霍金奇淋巴瘤，經(jīng)齊魯醫(yī)院診治，確定了化療的治療方案，并在6月初進(jìn)行了首次化療，效果還不錯，孩子頸部腫脹有所減輕，飲食、精神狀態(tài)也不錯。這讓王先生夫婦很受鼓舞，于本月25日再次來到齊魯醫(yī)院打算第二次化療。

　　這一次，醫(yī)生在為寧寧制定醫(yī)療方案時開出了“平陽霉素”，并告訴王先生這個藥所用劑量不大，一次化療只需一支（8mg），先后可能需要三支，而且此藥療效好、副作用小，但醫(yī)院沒有這種藥，讓王先生通過社會關(guān)系自行找找，看能否買到，如果真買不到就只能使用第二套方案，用其他藥品代替。

　　聽了醫(yī)生的說法，王先生當(dāng)即就堅(jiān)定了決心：一定要為兒子買到平陽霉素，堅(jiān)決使用它進(jìn)行治療。

　　可是，王先生很快發(fā)現(xiàn)，想買到平陽霉素并非易事，甚至可能是一個無法完成的任務(wù)，他先后到了省立醫(yī)院、省中醫(yī)等醫(yī)院，均被告知沒有該藥。去漱玉平民、康德樂等藥店詢問，同樣是失望而歸，有的說之前有貨，但查詢之后馬上說“沒貨了”，有的干脆勸說王先生別再費(fèi)勁了：“廠家早停產(chǎn)了，不會買到的。”

　　王先生不死心，發(fā)動了所有的親友，甚至還有一個從事藥品行業(yè)的親戚，把他的關(guān)系也發(fā)動了起來，在濱州、煙臺、青島，以及省外的浙江、哈爾濱、天津等地四處詢問，可是藥還是沒能找到。

　　“如果再找不到就只能用替代藥品進(jìn)行第二次化療了，但我們不會放棄尋找，希望下面的化療能夠用上平陽霉素。”王先生有些無奈。

　　生產(chǎn)廠家要么停產(chǎn)，要么已關(guān)門

　　平陽霉素?cái)嘭浻绊懙牟⒎巧綎|一時一地，早在去年的12月份，安徽省腫瘤醫(yī)院就收治了一名患晚期卵巢生殖細(xì)胞腫瘤的12歲少女小雪，需要使用平陽霉素進(jìn)行治療，但醫(yī)院庫存平陽霉素早已用完數(shù)月。家人同樣是四處找藥無果，后來主治醫(yī)生在微博求助，經(jīng)媒體報道后才從安徽宣城、湖北荊州和浙江三地湊齊了化療所需的5支平陽霉素為小雪進(jìn)行了治療。

　　半年多的時間過去了，平陽霉素依舊一支難求，而且是更難購得。打開新浪微博，輸入平陽霉素四個字，顯現(xiàn)出的全是求購該藥的求助帖，求助者遍布全國各地。

　　平陽霉素是個什么藥？為什么如此搶手？業(yè)內(nèi)人士介紹，平陽霉素全稱“注射用鹽酸平陽霉素”，這是一種從浙江平陽土壤中的放線菌培養(yǎng)液中分離得到的抗腫瘤抗生素，主要用于治療生殖細(xì)胞腫瘤。平陽霉素的成分、功能近似于國外發(fā)現(xiàn)的博來霉素，可是價格卻明顯低于博來霉素，一支博萊霉素市場價為400元，平陽霉素僅為50元左右。

　　市場為何難買平陽霉素？答案很簡單，生產(chǎn)廠家不供應(yīng)了，源頭上斷了，市場自然難見其蹤。中國食品藥品監(jiān)督管理總局網(wǎng)站顯示，在國內(nèi)生產(chǎn)平陽霉素的藥廠有哈爾濱萊博通藥業(yè)、浙江海正藥業(yè)等4個藥品廠家。齊魯晚報記者以“求藥”的名義聯(lián)系了其中一家藥廠的工作人員，對方問過找什么藥后緊跟著就是一句“平陽霉素沒貨”，并告訴記者該藥已經(jīng)停產(chǎn)一年多了。這名工作人員答應(yīng)幫忙聯(lián)系醫(yī)藥代表，如若有貨第一時間聯(lián)系記者，但也同時提醒不要抱太大希望，“畢竟停產(chǎn)一年多了，再想買到難！”

　　另外三家藥企，一家說雖然有批文但從未生產(chǎn)過該藥，一家說藥廠早在三年前就關(guān)門不再生產(chǎn)藥了，還有一家說該廠正在試生產(chǎn)平陽霉素，處于認(rèn)證階段，最快也要8月份才能投入市場正式銷售。四個廠家無一例外，均因這樣那樣的原因無法向市場供應(yīng)平陽霉素。

　　藥效雖好，量小利薄生存難

　　非但是平陽霉素，之前媒體也報道過魚精蛋白、黃連素、甘草片、人血白蛋白、凝血因子Ⅷ等藥品短缺斷貨現(xiàn)象。齊魯晚報記者就此事咨詢山東省食品藥品監(jiān)督管理局，工作人員介紹，部分基本藥物、罕見藥物短缺現(xiàn)象已經(jīng)存在多年，她分析這其中的原因有些是原料緊張，因?yàn)樵�料供�?yīng)不上而斷貨，有些則是因?yàn)樗幤穬r格低廉，生產(chǎn)廠家得不到利潤生產(chǎn)積極性不高。作為監(jiān)管藥品質(zhì)量的部門，他們對此也是無計(jì)可施。

　　具體到平陽霉素的斷貨，業(yè)內(nèi)人士指出，其斷貨停產(chǎn)的原因主要是藥品價格低廉，需求量又有限，導(dǎo)致廠家微利甚至無利，生產(chǎn)積極性不高。

　　“別看網(wǎng)上求助的那么多，實(shí)際上平陽霉素只是惡性生殖細(xì)胞腫瘤的基礎(chǔ)用藥，并不是其他腫瘤的必要藥，而惡性生殖細(xì)胞腫瘤的發(fā)病率僅有萬分之幾，屬于罕見病。”業(yè)內(nèi)人士說，這就決定了平陽霉素的需求量相對于其他藥物是很低的，加上低廉的價格，以及較高的研發(fā)成本，廠家無利潤可言，停產(chǎn)也就不難理解了。

　　值得關(guān)注的是，雖然以平陽霉素為代表的罕見藥需求不大，但對于需求者來說無異于“救命藥”，群體再小其訴求也不容忽視。

　　近年來，不斷有專家呼吁相關(guān)部門出臺改革政策，要么徹底放開市場，讓藥企有利可圖，要么指定廠商生產(chǎn)，建立儲備庫及時調(diào)劑此類藥品，保證醫(yī)院此類藥品的供給。

　　全國合理用藥監(jiān)測辦公室專家孫忠實(shí)也曾在接受采訪時表示，國家需要相關(guān)政策扶持，比如向罕見藥廠商的傾向性補(bǔ)助，稅費(fèi)減免等政策，這樣才能夠保證罕見藥品或者是低價格藥品的市場供應(yīng)。